Olen käynyt läpi ADHD:n diagnosointiprosessin nyt kolmesti ja autismin kirjon tutkimukset kertaalleen, joko vanhempana tai diagnosoitavana. Nepsylasten nepsyäitinä minua on joka kerta huvittanut ja ärsyttänyt yksi asia ylitse muiden:
Kysymyksenasettelut, joissa perheenjäsenten oletetaan tietävän, mikä on ns. Normaalia. Siis nämä, Verrattuna Normaaliin, onko lapsellasi havaittavissa sitä tai tätä käyttäytymistä/ominaisuutta?
Ja te oletatte, että kyseisissä ominaisuuksissa on minun mielestäni jotain tavallisuudesta poikkeavaa?
Tarkoitan esimerkiksi seuraavaa:
Kaavakkeessa kysytään; Onko lapsellasi ikätasoon nähden erikoisia kiinnostuksenaiheita?
Noh. Ottaen huomioon, että itse laadin samanikäisenä yksityiskohtaisia kaavioita kreikkalaisten jumalten sukupuista vapaa-ajallani ja luin kymmenkunta historiaa tai arkeologiaa käsittelevää kirjaa viikossa, en välttämättä ole oikea henkilö määrittelemään kenenkään kiinnostuksenkohteita “erikoisiksi ikätasoon nähden”.
Kun eräs toinen nimeltä mainitsematon lapsi (saman perheen jäsen) innostui paaveista ja laati yksityiskohtaista listaa, se oli minusta täysin Normaalin rajoissa, ja aivan looginen tapa toimia. Kysyin heti, onko sulla jo vihko sitä varten?
Että verrattuna muuhun perheeseen, eivät ne tutkittavan lapsen kiinnostuksenaiheet niin kovin erikoisia ole tupanneet olla. Meillä kenelläkään ei myöskään ole selvästikään mitään käsitystä siitä, mitä voisi pitää Normaalina ikätasoon nähden, joten vastaus lienee, "en tiedä".
Neuronkirjon erilaisuudet ovat vahvasti perinnöllisiä, joten näkyvästi nepsyn lapsen vanhemmista ainakin toinen on todennäköisesti kirjolla, mutta ei välttämättä tiedä sitä edes itse. Omassa lähipiirissäni sekä nepsyyttä että tietoa siitä on kertynyt runsain mitoin. On lohduttavaa, kun voi jakaa kompuroinnit, jumit ja turhautumiset jonkun kanssa, joka ymmärtää mistä puhun.
Neuroepätyypillisyyttä sinänsä ei voi minusta pitää sairautena, vaikka se diagnoosien aihe onkin. Eikö sairauden määritelmä pitäisi olla kytketty sen aiheuttamaan kärsimykseen? Nepsyjen kärsimyksestä iso osa johtuu ympäristön ymmärtämättömyydestä ja kuormituksesta, väitän minä nepsynä ja nepsylasten äitinä.
Otetaanpa vaikka stimmaaminen, eli toistuva/rituaalinomainen toiminta, joka auttaa sääntelemään nepsyn hermostoa, rauhoittaa.
Minä halusin jossain vaiheessa lapsena haistaa aina kaikkea, mitä söin/join/käsittelin. Läheiseni nauroivat ja huomauttelivat, kunnes tein sitä enää salaa, ahdistuneena omasta kummallisuudestani. Se haistelu vain tuntui niin… oikealta. Ilman sitä kaikki tekeminen jäi jotenkin epätyydyttävän vajaaksi.
Nyt osaan nimetä haisteluni stimmaamiseksi. Lapsena olin vain omituinen, minulla oli “joku pakkomielle haistella” ja minua hävetti. Muistan korvanneeni haistelun koskettamisella, koska sen saattoi tehdä salaa. Opin häpeämään minulle hyvää tekevää, täysin harmitonta käytöstä ja tukahduttamaan tai salaamaan sen.
Opetin lastani pienenä lempeästi kiinnittämään huomiota jatkuvaan kurkun selvittelyyn, “ettei siitä tule tapa, josta on vaikea päästä eroon”. Nyt tiedän, että estin lastani stimmaamasta ja olen siitä pahoillani.
Minulle kun oli lapsena tehty häveliäästi selväksi, että kaikkia sellaisia maneereita pidetään omituisena, eikä siitä seuraa muuta, kuin syrjimistä ja pilkkaa. Vanhempieni sukupolvi antoi sitä, jonka kuvitteli olevan minulle parasta. He opettivat maskaamaan, olemaan kuin muutkin. Ihan niinkuin edellinen sukupolvi oli opettanut heitä. Kertonut että sinulle luontaiset tavat toimia ovat epäkohteiliaita, epähienoja eivätkä kuulu sivistyneeseen seuraan. Valitettavan usein se tuntui vain siltä, että olen pohjia myöten vääränlainen ja tyhmä kun en tajua mitään selittämättä erikseen.
Seurassa pitää liikkua hillitysti ja kiinnittää koko ajan huomiota siihen, mitä kädet, jalat ja kasvot tekevät. Ei saa vääntelehtiä, hemppua tai hytkyä koko ajan. Jalkojen heiluttelu täristää pöytää, joku ärsyyntyy siitäkin. Pitää varoa innostumasta, koska silloin olen äänekäs ja holtiton. Tiputan pian jotain arvokasta.
Myös julkisella paikalla lukiessa tai musiikkia kuunnellessa pitää olla hereillä. Muuten keskityn liikaa ja kasvot tekevät mitä huvittaa: huulet liikkuvat maukkaiden sanojen kohdalla, otsa rypistyy kun olen eri mieltä tekstin kanssa, tuhahtelen ja kommentoin ääneen jos en pidä varaani ja kuiskailen kiinnostavia ilmaisuja niitä lukiessani tai kuullessani.
Puhuessa ihmisille heitä katsotaan silmiin ja hymyillään. Kiinnitetään näkyvästi huomio puhujaan ja mielellään reagoidaan ilmein ja elein siihen mitä hän sanoo. Muuten pidetään omituisena ja epäkohteliaana.
Haaste tässä viimeisessä on kyllä se, että minulta jää joskus tyystin kuulematta ja ymmärtämättä mitä minulle sanotaan, koska pinnistelen niin paljon sen kanssa että NÄYTÄN kuuntelevalta ja seison kohteliaasti paikallani. Kaikkea ei kai voi saada.
Yhdeltä kantilta maskeihin voi turvautua kuin vanhaan ystävään. On helppoa mennä tilanteisiin, kun voi arkistoistaan kaivaa oikean virastonaaman, jolla asiat hoituvat sivistyneesti ja hyvässä hengessä. Toisaalta kun yrittää päälle nelikymppisenä riisua näitä maskeja, rooleja ja käsityksiä omalta naamaltaan, ovat vappunenän nauhat kyllä usein aika lahjakkaasti umpisolmussa.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti