Onpa Sulla Huono Tuuri ja muita viisauksia

 Tämä blogini on ollut olemassa reilu 12 vuotta, ja olen kirjoitellut tänne milloin ja mitä huvittaa. Nyt just minua huvittaa avautua mielenterveysasioista ja niiden hoidosta. Buckle up, tästä tulee pitkä avautuminen enkä silti pääse kuin alkuun…

Meneillään on aikuisikäni noin kuudes masennusjakso. Se on pisin, tuskallisin, invalidisoivin ja synkin tähänastisista. Mutta minulla on myös ensi kertaa oikeasti toivoa, että se olisi viimeinen. Minulla on viimein vastauksia.

Olin kivunnut edellisestä sairaalahoitoa vaatineesta masennuksesta (2016) pikku hiljaa ylöspäin jo useamman vuoden, olin jo melkein työelämässä kiinni, kun kaikki valui koronan myötä viemäriin. Ei ollut enää luvattuja töitä, ei toivoakaan että uusia jostain ilmestyisi. Olin eniten hyödyksi pysymällä kotona ja poissa tieltä.

Romahdin taas oppukeväästä 2020. Puolet kesäkuusta ja koko syyskuun vietin Pitkäniemen psykiatrisen sairaalan yleissairaalapsykiatrian osastolla, diagnoosina (jälleen) Toistuvan masennuksen vaikea masennusjakso ilman psykoottisia oireita. Jatkohoidoksi suositeltiin kuntoutuspsykoterapiaa, koska en kuulemma ollut riittävän sairas saamaan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta. Kysyin lääkäriltä kauanko hän veikkaa että menee, kunnes olen riittävän sairas.

Osoittautui, että siinä kolmisen vuotta. Eli sen verran, että maksoin itse kuntoutuspsykoterapian. Vasta kun se ei ammattilaistenkaan mielestä riittänyt, sain päätöksen vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Ainakin kuluvaksi vuodeksi. Ensi vuoden päätöstä odotan pelonsekaisella jännityksellä edelleen. Että hyvää joulunodotusta… 

Silloisen kotikaupungin psypolilla lääkäri voivotteli, kuinka olin jo voinut niin paljon paremmin ennen tätä, ja kuinka olin ollut heillä potilaana jo liian pitkään tähänkin mennessä. Heiltä ei keskusteluapua enää herunut. 

Nyt jälkikäteen voisin sarkastisesti kysyä, onkohan vika ollut hoidossa, jos potilas ei parane. Ja pitäisikö esim. jo vaikka viidettä kertaa toistuvan masennuksen syitä alkaa selvitellä laajemmin, kuin että "Ei ole kaksisuuntaista, maniavaiheet puuttuvat. Onpa sulla huono tuuri." Etenkin, kun kyseinen lääkäri oli “hoitanut” minua jo edellisten kahden tai kolmen masennusjakson aikana. Pikkukaupungissa ei juuri vaihtoehtoja ole.

Ensimmäistä kuntoutuspsykoterapeuttiani en tavannut koskaan kasvokkain. Hän ei suostunut livetapaamisiin sittenkään, kun koronatilanne sen olisi sallinut. En enää ikinä koskaan milloinkaan suostu käsittelemään omassa kodissani niin vaikeita asioita, kuin silloin oli pöydällä. Terapiaan kuuluu se, että terapeutti luo turvallisen tilan, johon asiakas voi jättää kivuliaan haavojen auki repimisen. Minä en sellaista saanut. Kun videopuhelu katkesi kolmen vartin jälkeen, en päässyt mihinkään pakoon ja olin aivan yksin. Etäterapia on minun kokemukseni mukaan Saatanasta ja lähinnä pahentaa asioita. 

Edelleen kaikki etäkokoukset ja ryhmävideopuhelut ahdistavat aivan suunnattomasti. Ympärillä oleva yksinäisyys oikein puristuu joka puolelta lähelle, kun kaikki ihmisäänet vaikenevat yhdellä napin painalluksella. Vanhan terapeutin paras puoli oli, että hän auttoi minua etsimään uuden.

Olisi myös paljonkin sanottavaa siitä, että lääketieteellisen avun saaminen vaati kiertämistä aivan joka ikisellä luukulla jonka keksiä saattaa, äärimmäistä voimiensa yli ponnistamista että jaksaa edes yrittää, useita inhottavia kohtaamisia viranomaisten kanssa jotka näkivät kyllä hätäni, mutta pitivät sitä parhaimmillaan ärsyttävänä eikä lainkaan heidän toimialueeseensa kuuluvana, pahimmillaan osoituksena kykenemättömyydestä ja osaamattomuudesta. Vaadittiin myös muutto Tampereelle, puolisen vuotta löysässä hirressä roikkumista ilman mitään hoitokontaktia keskellä akuuttia kriisiä (vanhan kotikaupungin psypolin asiakkuus piti lopettaa, että sai lähetteen uuteen paikkaan. Välillä ei ollut mitään) ja lopulta se, että työllisyyspalveluiden sosiaalityöntekijä soitti puolestani akuuttipsykiatrian polille. Itse en siihen enää pystynyt. 

Akuuttipsykiatrian polilla selvisi sekin, että lähetteet vanhasta hoitopaikasta eivät olleet systeemissä, joku viimeinen nappi oli jäänyt entiseltä lääkäriltä painamatta. Ei lisännyt kokemusta kuulluksi tulemisesta tai avun saamisesta.

Mutta viimein minua oikeasti yritettiin auttaa: osastot olivat täynnä, joten minulle ehdotettiin kuukauden päiväsairaalajaksoa (joka on nykyisin kolme ryhmätapaamista ja yksilötapaamista viikossa kuukauden ajan. Ei siellä joka päivä sovi käydä eikä todellakaan hengailla muuten vain. Mielen sairauksista pitäis toipua tehokkaammin, hopi hopi)

Päiväsairaalassa minulla kävi kuitenkin uskomaton säkä: kohtasin ensimmäistä kertaa ikinä lääkärin, joka kuunteli mitä yritin sanoa. Että täytyyhän tähän uudelleen ja uudelleen toistuvaan paskaan olla joku syy!

Kahdessa viikossa hän oli tehnyt ja teettänyt laajat haastattelut ja kartoitukset. Löytyi ensi hätään traumaperäinen stressihäiriö, kylkiäisenä yleistynyt ahdistuneisuushäiriö. Sen jälkeen on selvityksiä jatkettu muun muassa neuropsykiatristen haasteiden suhteen. Olin silloin, loppusyksystä 2022 todellakin niin rikki, ettei voinut katsoa. Olin toivoton, taistellut itseni täysin tyhjiin, aivan lopussa, ja silti se lääkäri näki minut. Oli sitä mieltä että minua maksaa vaivaa auttaa. Hän uskoi minuun, kun en itse enää uskonut. 

2023 meni kokonaan lääkekokeiluihin, aloitus- ja vieroitusoireisiin, hankaliin haittavaikutuksiin, yrityksiin ja erehdyksiin. Sain pitää psykiatrini vähän yli vuoden. Sitten tuli Pirha, ja hän irtisanoutui. Olen äärimmäisen kiitollinen edes siitä vuodesta ja lääkäristä, jota Ilman tuskin olisin tässä.

Eli kaksikymmentä vuotta olkien kohauttelua ja kehotuksia uusia resepti terveyskeskuksessa, ennen kuin joku ammattilainen viimein kysyi MIKSI tämä tapahtuu uudelleen ja uudelleen. Ja joka kerta uuden romahduksen tullessa avun hakeminen piti aloittaa terveyskeskuksen portinvartijoista, joiden huulilta on tipahdellut sellaisia helmiä, kuin “osastot on nyt aika täynnä, että pärjäisitkö kumminkin kotona” tai “no kun et ole aktiivisessa itsemurhavaarassa, niin oletko sitten yhteydessä jos olo pahenee?

Että ei voi sattua, kun ei näy verta, lakkaa feikkaamasta.

Onhan sekin tapa hoitaa mielenterveyttä väestötasolla, että odottaa kunnes sairaimmat ymmärtävät hoitaa itse itsensä. Nimittäin pois päiviltä.

Erikoissairaanhoidossa kohtelu on aina ollut aivan erilaista (sitä yhtä ex-lääkäriä lukuunottamatta) ja apua on ainakin yritetty antaa ihan tuomitsematta ja arvostelematta. Jos sen avun piiriin vain pääsee. Sylettäähän se.

Ilmeisesti käytäntöjä pyritään nyt viemään siihen suuntaan, että yleislääkärit hoitavat ja vain konsultoivat erikoissairaanhoitoa. Odotan sydän kylmänä, ja oma motivaationi olla koskaan enää tarvitsematta apua mielen sairauteen vain kasvaa. 

Nepsyhommissa polvi paranee

Olen käynyt läpi ADHD:n diagnosointiprosessin nyt kolmesti ja autismin kirjon tutkimukset kertaalleen, joko vanhempana tai diagnosoitavana. Nepsylasten nepsyäitinä minua on joka kerta huvittanut ja ärsyttänyt yksi asia ylitse muiden:

Kysymyksenasettelut, joissa perheenjäsenten oletetaan tietävän, mikä on ns. Normaalia. Siis nämä, Verrattuna Normaaliin, onko lapsellasi havaittavissa sitä tai tätä käyttäytymistä/ominaisuutta? 

Ja te oletatte, että kyseisissä ominaisuuksissa on minun mielestäni jotain tavallisuudesta poikkeavaa? 

Tarkoitan esimerkiksi seuraavaa:

Kaavakkeessa kysytään; Onko lapsellasi ikätasoon nähden erikoisia kiinnostuksenaiheita?

Noh. Ottaen huomioon, että itse laadin samanikäisenä yksityiskohtaisia kaavioita kreikkalaisten jumalten sukupuista vapaa-ajallani ja luin kymmenkunta historiaa tai arkeologiaa käsittelevää kirjaa viikossa, en välttämättä ole oikea henkilö määrittelemään kenenkään kiinnostuksenkohteita “erikoisiksi ikätasoon nähden”.

 Kun eräs toinen nimeltä mainitsematon lapsi (saman perheen jäsen) innostui paaveista ja laati yksityiskohtaista listaa, se oli minusta täysin Normaalin rajoissa, ja aivan looginen tapa toimia. Kysyin heti, onko sulla jo vihko sitä varten?

Että verrattuna muuhun perheeseen, eivät ne tutkittavan lapsen kiinnostuksenaiheet niin kovin erikoisia ole tupanneet olla. Meillä kenelläkään ei myöskään ole selvästikään mitään käsitystä siitä, mitä voisi pitää Normaalina ikätasoon nähden, joten vastaus lienee, "en tiedä".

Neuronkirjon erilaisuudet ovat vahvasti perinnöllisiä, joten näkyvästi nepsyn lapsen vanhemmista ainakin toinen on todennäköisesti kirjolla, mutta ei välttämättä tiedä sitä edes itse. Omassa lähipiirissäni sekä nepsyyttä että tietoa siitä on kertynyt runsain mitoin. On lohduttavaa, kun voi jakaa kompuroinnit, jumit ja turhautumiset jonkun kanssa, joka ymmärtää mistä puhun.

Neuroepätyypillisyyttä sinänsä ei voi minusta pitää sairautena, vaikka se diagnoosien aihe onkin. Eikö sairauden määritelmä pitäisi olla kytketty sen aiheuttamaan kärsimykseen? Nepsyjen kärsimyksestä iso osa johtuu ympäristön ymmärtämättömyydestä ja kuormituksesta, väitän minä nepsynä ja nepsylasten äitinä. 

Otetaanpa vaikka stimmaaminen, eli toistuva/rituaalinomainen toiminta, joka auttaa sääntelemään nepsyn hermostoa, rauhoittaa. 

Minä halusin jossain vaiheessa lapsena haistaa aina kaikkea, mitä söin/join/käsittelin. Läheiseni nauroivat ja huomauttelivat, kunnes tein sitä enää salaa, ahdistuneena omasta kummallisuudestani. Se haistelu vain tuntui niin… oikealta. Ilman sitä kaikki tekeminen jäi jotenkin epätyydyttävän vajaaksi.

Nyt osaan nimetä haisteluni stimmaamiseksi. Lapsena olin vain omituinen, minulla oli “joku pakkomielle haistella” ja minua hävetti. Muistan korvanneeni haistelun koskettamisella, koska sen saattoi tehdä salaa. Opin häpeämään minulle hyvää tekevää, täysin harmitonta käytöstä ja tukahduttamaan tai salaamaan sen.

Opetin lastani pienenä lempeästi kiinnittämään huomiota jatkuvaan kurkun selvittelyyn, “ettei siitä tule tapa, josta on vaikea päästä eroon”. Nyt tiedän, että estin lastani stimmaamasta ja olen siitä pahoillani.

Minulle kun oli lapsena tehty häveliäästi selväksi, että kaikkia sellaisia maneereita pidetään omituisena, eikä siitä seuraa muuta, kuin syrjimistä ja pilkkaa. Vanhempieni sukupolvi antoi sitä, jonka kuvitteli olevan minulle parasta. He opettivat maskaamaan, olemaan kuin muutkin. Ihan niinkuin edellinen sukupolvi oli opettanut heitä. Kertonut että sinulle luontaiset tavat toimia ovat epäkohteiliaita, epähienoja eivätkä kuulu sivistyneeseen seuraan. Valitettavan usein se tuntui vain siltä, että olen pohjia myöten vääränlainen ja tyhmä kun en tajua mitään selittämättä erikseen.

Seurassa pitää liikkua hillitysti ja kiinnittää koko ajan huomiota siihen, mitä kädet, jalat ja kasvot tekevät. Ei saa vääntelehtiä, hemppua tai hytkyä koko ajan. Jalkojen heiluttelu täristää pöytää, joku ärsyyntyy siitäkin. Pitää varoa innostumasta, koska silloin olen äänekäs ja holtiton. Tiputan pian jotain arvokasta. 

Myös julkisella paikalla lukiessa tai musiikkia kuunnellessa pitää olla hereillä. Muuten keskityn liikaa ja kasvot tekevät mitä huvittaa: huulet liikkuvat maukkaiden sanojen kohdalla, otsa rypistyy kun olen eri mieltä tekstin kanssa, tuhahtelen ja kommentoin ääneen jos en pidä varaani ja kuiskailen kiinnostavia ilmaisuja niitä lukiessani tai kuullessani. 

Puhuessa ihmisille heitä katsotaan silmiin ja hymyillään. Kiinnitetään näkyvästi huomio puhujaan ja mielellään reagoidaan ilmein ja elein siihen mitä hän sanoo. Muuten pidetään omituisena ja epäkohteliaana.

Haaste tässä viimeisessä on kyllä se, että minulta jää joskus tyystin kuulematta ja ymmärtämättä mitä minulle sanotaan, koska pinnistelen niin paljon sen kanssa että NÄYTÄN kuuntelevalta ja seison kohteliaasti paikallani. Kaikkea ei kai voi saada.

Yhdeltä kantilta maskeihin voi turvautua kuin vanhaan ystävään. On helppoa mennä tilanteisiin, kun voi arkistoistaan kaivaa oikean virastonaaman, jolla asiat hoituvat sivistyneesti ja hyvässä hengessä. Toisaalta kun yrittää päälle nelikymppisenä riisua näitä maskeja, rooleja ja käsityksiä omalta naamaltaan, ovat vappunenän nauhat kyllä usein aika lahjakkaasti umpisolmussa.

Niin rikki, ettei voi Katsoa

 Niinhän siinä kävi, että minä menin rikki.

Menin niin rikki, ettei voi katsoa.

Mieleni ja kehoni ilmoittivat minulle yksituumin, että nyt riitti. Mihinkään yhteistyöhön emme suostu, ennen kuin käsittelet ja tunnet pois liian painaviksi käyneet taakat. 

PTSD ja yleistynyt ahdistuneisuushäiriö ovat taas yhden masennusjakson kanssa laittaneet elämäni uuteen uskoon viime vuosina. Siinä sivussa sain ADHD-diagnoosin. Autismin kirjon tutkimuksiin pääsyä odottelen.

Hirveintä oli silloin, kun ei jaksanut enää tuntea mitään. Kun syöminen, ylösnousu, hengittäminenkin tuntui turhalta. Silloin on kuin itsen ja maailman välillä olisi monen tuuman panssarilasi. Vähän epätasaisesti valettu, niin että näet hämärästi toisella puolella liikkuvat hahmot, mutta sinulla ei ole mitään keinoa kommunikoida heidän kanssaan. 

Sen jälkeen ahdistus ja tuntemisen kipu on ollut paremmin siedettävissä. Koska se on parempi vaihtoehto, kuin kaiken nielevä tyhjyys. Etenkin kun minulla alkaa olla käsitys siitä, miksi asiat jotka muille ovat helppoja ajavat minut yhä uudelleen loppuun. On helpompi olla ahdistuksenkin keskellä, kun tietää sen syyt ja että se ei kestä ikuisesti.

Jouduin hakemaan apua aivan liian pitkään ja liian monen epämiellyttävän kohtaamisen kautta. Siinä matkalla menetin luottamukseni kaikkiin, mukaanlukien itseeni. Tuntui, että en osannut kommunikoida hätääni ymmärrettävästi vaan aloin itkeä, jolloin harvoin enää ainakaan virallisissa tilanteissa kuunneltiin mitä yritin sanoa. Minusta tuli ongelma, joka piti ratkaista jotenkin. Olin pelkästään vaikeuteni. Moniongelmainen: työtön, työkyvytön, mielenterveyskuntoutuja, vähävarainen, yksinhuoltaja. Yhteiskunnan elätti. 

Äärimmäinen uupumus ja ahdistus olivat ajaneet minut tilaan, jossa en aidosti kyennyt esittämään asiaani kovin selkeästi tai perinpohjaisesti. Häpesin itseäni, koin avuttomuutta. Kaikista tapaamisista ja palavereista tuli painajaista pitkäksi aikaa. Rikkinäisessä on myös monesti paljon teräviä reunoja. Kanssani toimiminen ei varmasti ollut aina helppoa. Tahoja ja palavereja vain oli niin paljon, että ne tuntuivat enää kiusanteolta ja tökkimiseltä. Kaikki yrittivät vimmatusti ratkaista minua ja hoputtaa keksimään tien ulos aukottomasta lasikuvustani. Kenelläkään ei ollut aikaa tai halua jäädä kuuntelemaan minua sen pidempään, kuin että saivat kiinni ensimmäisen ongelman syrjästä ja saattoivat kertoa minulle tuhat tapaa ratkaista se. Jokaista niistä olin toki yrittänyt, mutta olisi kai pitänyt yrittää enemmän. Sain aika monessa paikassa hankalan tapauksen leiman.

Neulan käsittelystä tuli kivuliasta ja jouduin lopettamaan käsitöiden tekemisen. Kädet puutuivat, niitä särki heti parin piston jälkeen. Kynnys kaikkeen tekemiseen nousi mahdottomaksi, jouduin luopumaan käsitöistä ammattina ja harrastuksena. Pystyin tekemään niin olemattoman vähän kerrallaan ennen kuin joko puutuminen tai ahdistus keskeytti tekemisen, että ei maksanut vaivaa. Lopulta jouduin palauttamaan erään asiakkaan työn puolivalmiina, koska en yksinkertaisesti pystynyt sitä tekemään. Pelkkä työn näkeminen sai aikaan paniikkireaktion.

En jaksanut kommunikoida lopulta oikein kenenkään kanssa. Mukaan lukien minulle ennen tärkeät ihmiset. En vain keksinyt mitä voisin sanoa. Istuin pitkiä aikoja tuijottaen puhelinta, ja miettien kenelle voisin laittaa viestiä. Lähes aina päädyin siihen, ettei minulla ole mitään niin tähdellistä tai kiinnostavaa sanottavaa, että se maksaisi kirjoittamisen vaivan. Yhteys muihin ihmisiin tuntui vieraalta, aloin haalistua näkymättömiin. 

Olin usein niin yksinäinen, että sattui. Olisin halunnut kävellä jonkun luo sanomatta mitään, ojentaa käteni pyytävästi ja saada halauksen, ehkä vakuutuksen että kyllä tämä tästä, ja että olen taistelun arvoinen. Tilaisuuksia ei juuri ollut. En jaksanut tuottaa sanoja, mutta koska en jaksanut myöskään olla mukana missään, en tavannut juuri ketään kasvokkain. Koska en ollut missään mukana, minuun ei kukaan ollut yhteydessä. Ei kukaan tule kotoa hakemaan, vaikka tarvetta sille kyllä joskus olisi. Syrjäytyminen kaikesta ja kaikista on niin helppoa, kun ei enää usko omaan ihmisyyteensä.

Tuntui, että koko tunneihoni oli vereslihalla. Kaikki sattui. Maailmastani tuli olosuhteiden pakosta todella pieni. En vain kyennyt enempään. Ihmiselle, jonka itsekunnioitus, eläminen ja oleminen on aina perustunut tuhanteen tekemiseen, osallistumiseen, projektiin, se on ollut katkera pala. 

Mitä minä sitten olen, jos en tekemiseni? Mistä minä ammennan arvoni, jos en siitä? Kuka on tämä tyyppi, joka asuu nykyään nahoissani ja pelkää kaikkea? Miten voi päästä ihmisten seuraan, kun ei ole mitään annettavaa?

Tanssimisesta olen saanut pidettyä kiinni läpi kaiken. Se sai pahimpinakin aikoina ajatukset pois ahdistuksesta edes hetkittäin, enkä halunnut päästää kaikkia tärkeitä yhteisöjäni liukumaan saavuttamattomiin. Kerran kolmessa viikossa minulla oli jokin paikka ja tarkoitus. Sorokoskan reeneihin menin, vaikka muuten olisin ollut täysin toimintakyvytön. Usein olinkin.

Suhteeni sanoihin ja kiŕjoittamiseen on heräillyt varovasti. Aloin kirjoittaa lyhyitä runontapaisia fiiliksenpuolikkaita päiväkirjakseni. Pidempään eivät kyenneet käteni eikä pääni. Yritin olla vaatimatta itseltäni mitään kirjoittamisen suhteen. Lähes kaikki muut minulle tärkeät asiat ahdistus oli vienyt, tehnyt mahdottomiksi nauttia. Hakeuduin metsään aina kun mahdollista. Etsin ja löysin paikkoja, joihin vetäydyin istumaan ja hengittämään. Raapustamaan muutaman sanan.

Sana ja varovainen askel kerrallaan vaellan edelleen. Matka on pitkä eikä eteneminen voi olla kovin nopeaa, kun jokaista jalansijaa pitää kokeilla huolella ennen kuin sille laskee painon. Varomaton liike voi johtaa kompastumiseen, eikä nousuun ole välttämättä voimia.

Hiljaa nyt mennään, mutta hetkittäin elämä tuntuu taas elämisen arvoiselta.